familiairehemiplegischemigraine

Familiaire Hemiplegische Migraine
Hoi ik ben dit forum gestart omdat er heel weinig lot genoten te vinden zijn die ook Familiaire Hemiplegische Migraine hebben. Zelf heb ik er best veel last vroeger van gehad. Nu ben ik bijna 22 jaar en merk in mijn studie en leven dat ik tegen dingen aanloop zoals energie te kort en onbegrip vanuit de buitenwereld. Je kunt aan mij niet zien dat ik iets mankeer.

In mijn puberteit had ik vaak last van aanvallen, daardoor heb ik mijn atheneum niet af kunnen maken, want de druk van school was voor mij eigenlijk te veel. Toen ik 13 jaar was heb ik een hele heftige migraine aanval gehad met epelepsie, ik kwam daar niet uit en ben in coma gebracht. Na hersenscans werd duidelijk dat ik hersenbeschadeging had opgelopen. Dit is gelukkig allemaal weer goed gekomen, met logopedie ergotherapie en fysio. Alleen het stukje energie daar kamp ik heel erg nog mee. Ik ben sneller moe, ik vind het heel lastig om goed voor mezelf t zorgen en op tijd rust te nemen, want ik doe nu een studie op het HBO en wil ook leuke dingen naast mijn school doen. Een bijbaantje lukt ook niet, dat vind ik ook zeer frustrerend. Ik woonde een tijd terug op kamers, maar na weer een half jaar elke maand een aanval te hebben gehad, besloot ik weer terug thuis te gaan wonen. Ik wil dit eigenlijk niet, ik wil gewoon een normaal leven lijden, maar mijn migraine en moeheid fluiten me elke keer terug. Ik ben een beetje radeloos nadat ik ergotherapie, mesologie, ostheopatie en heel wat psychologen heb gezien. Daarbij komt kijken dat mensen om me heen me niet begrijpen, het liefst vertel ik ze ook niks, maar dan snappen ze helemaal niet waarom je zo bezig bent met je energie. Het zorgeloze leventje wat sommige mensen lijden, omdat hun lichaam de alcohol en de feestjes wel makkelijk tollereerd is zo jaloersmakend af en toe. Ik probeer positief en niet te zwaar er over te denken, want tuurlijk kan het allemaal erger... Ik ben ook wel heel dankbaar dat ik na een zware periode met veel aanvallen nu super blij ben met 1x in het half jaar een klein aanvalletje. Maar ik moet dan wel tussen de lijntjes blijven en geen gekke dingen doen.... en dat mis ik de gekke dingen doen. Hopelijk zijn er meer mensen die zich hier in herkennen en er anders mee omgaan waar ik of andere wat aan hebben. Daarbij voel ik me heel onbegrepen door mensen om me heen, ik ben best depressief een paar jaar terug geweest. Doordat mijn studie mislukte ik vaak ziek was mijn vriendinnen me lieten vallen, omdat ze niet snapte dat ik angst had om ziek te worden en daardoor liever thuis bleef. Toen ik na een jaar revalidatie en veel praten op het MBO begon, voelde ik me totaal niet op mijn plek. Ik liep stage in een schoonheidssalon en werd het pispaaltje van de zaak. De gedachte dat dit de schuld was van die ziekte maakte me gek maar vastberade dat ik HBO zou gaan doen als ik klaar was met die opleiding. Na 3 op het MBO te hebben gezeten en 2 diploma;s verder begon ik aan culturele en maatschappelijke vorming. Een leuke HBO studie met een onwijs leuke klas. Maar al dat gefeest en onregelmatig geleef, vond ik kei leuk, maar o zo slecht voor mijn migraine. Ik woonde dus toen op mezelf. Raakte in een soort isolement, ookal had ik genoeg mensen waar ik leuke dingen kon doen. Constant was ik eigenlijk moe, die onregelmatigheid kan ik dus niet goed tegen, maar vind het zo leuk.... ik beslooot na een zware aanval afgelopen jaar dat het beter was om weer thuis te gaan wonen. Eigenlijk wilde ik dat natuurlijk niet, maar dit was wel beter en mijn moeder begreep me. Ik woon nu nog steeds bij mijn moeder en vind het wel fijn, alleen nu reis ik 3 uur per dag om bij mijn opleiding te komen. Dat eist ook zijn tol.... dus nu ben ik ook om de haverklap ziek . Kennelijk doe ik iets niet goed? hopelijk herkent iemand zich hierin en kan me tips geven. Hoe moet ik later normaal werk vinden en een normaal gezin runnen? ik merk dat ik heel onzeker van mijn zwakke lijf word en moeilijk niet depressief hier van te worden. Geld heb ik ook niet om naar een specialist te gaan, want dat weet ik wel de mesoloog en ostheopaat werkte wel!.

acetazolamide
Uit mijn ervaring kan ik zeggen dat een goed medicijn vinden heel lastig is. Ik heb via een ander lotgenootje jaren terug dit medicijn gevonden en voor mij werkt dit het beste. Acetazolamide is een medicijn wat voor wordt geschreven voor mensen met glaucoom, bergbeklimmers (voor hoogte ziekte) en epilepsie. Ik gebruikte eest 1 x daag 250 mg, maar omdat ik pas geleden vaker aanvallen kreeg zijn we nu aan het kijken of een dubbele dosis beter werkt. Het is en blijft zoeken naar de juiste medicatie wat bij jou past en werkt en dan ook nog de juiste dosering. Voorheen heb ik allerlei triptanen gebruikt, daarna cilbelium, dit werkte maar ik kreeg er veel eetlust van en dus kwam ik aan. Daarbij mocht ik het medicijn niet al te lang gebruiken. Acetazolamide gebruik ik nu al 7 jaar geloof ik en is een vrij onschuldig middel en niet duur. Een lotgenoot rade mij het aan en ik heb dit bij mijn neuroloog voorgelegd en ben het gaan gebruiken en met succes! maar het blijft per persoon verschillend natuurlijk, maa rvoor familiaire hemiplegische migraine werken reguliere triptanen minder goed, heb ik gemerkt uit mijn eigen ervaring en dit medicijn slik je 1 x daags preventief tegen aanvallen. Volgens mij is het wel zo dat dit medicijn vooral wordt voorgeschreven wanneer er meer dan 1 x per maand een aanval is, wanneer je geen medicatie slikt. Ik vraag me af wat andere gebruiken voor hun migraine